玛瑛
他们没有健康的骨骼、眼睛和血液，他们的病症几万人中才出现一例，他们有的坐着轮椅，有的一脸稚气却满头白发。然而，就是这样一群在外人眼里“病恹恹”的他们，却组成了一支摇滚乐队，两年多来，他们唱原创，唱流行，在舞台上绽放出了摇滚之花。乐队的组建者就是女孩崔莹，因为得了罕见的“成骨不全症”，被称为“瓷娃娃”。
3岁的时候，崔莹偶然听到郑智化的《水手》，内心受到了极大触动，感觉这首歌就是为他量身定做的。从那以后，她开始自己写词谱曲自己唱，录制的磁带塞满了整整一个大箱子。那时没有吉他，她就抱着一把芭蕉扇乱拨，无数次的刺破手指还不罢休。崔莹写啊写，唱啊唱，一个念头在她的心里产生了，她想：“如果能让别人听到我写的歌，那该是一件多幸福的事啊。”这个念头像小火苗一样在她的心里上蹿下跳，每次想起，都让她激动万分。时光在她不间断地自编自唱中前进，终于，在一次罕见病组织的活动上，崔莹演唱了一首自己创作的歌曲，唱完后，她轻轻地问台下：“想一块儿组个乐队吗？”没想到得到了大家一致的响应。他们给自己的乐队取名“8772”乐队，是“病痛挑战”的首字母“BTTZ”数字变形。他们希望通过音乐把他们挑战病痛的力量传递出去，要大家看到他们在人生舞台上留下的一丝痕迹。
但是组建乐队谈何容易，何况他们既没有专业音乐基础，又都是罕见病患者。跟崔莹一样的瓷娃娃患者，手指比较短，弹吉他的时候按弦比较困难，而且因为骨质容易骨折，所以在敲鼓的时候力气就不会很大。还有一位弹贝斯的伙伴，他的身体容易出血，但是弹贝斯的话可能手会受伤。这所有的一切困难，让崔莹和伙伴们感觉有点像是西天取经，也许等到经历了九九八十一难，他们的磨难依然不会结束。
尽管如此，崔莹和伙伴们都没有想过要放弃。他们每周二聚在一起，通常为了一句歌词一个音符他们需要练上几十遍。就在这样齐心协力和坚定信念中，克服重重正常人所不能体会的困难，一切从零开始的他们，已经能够完整流畅地表演十几首曲目了。
终于，在融合·共生艺术节的嘉年华公众日的开幕式上，崔莹和伙伴们登上了演出舞台，演唱了多首歌曲。舞台上的崔莹，一袭印花长裙像花瓣雨一样飘洒在她的双腿上，上面放着一把和她差不多高的吉他，话筒的高度被调到了最低。为了跟上节奏，那双雪白的鞋子在踏板上用力击打着，柔弱的手指因为把吉他拨片攥得太用力而关节泛白。很多时候，当节奏响起，那些脆弱的骨头才能显示出力量。而随着扫弦而微微摇动的轮椅，这几乎是作为吉他手的她最激励的摇滚动作了。她和伙伴们在明明灭灭的灯光下，配合得天衣无缝，他们闭上眼睛，肆无忌惮又满含深情地唱着：“拥有梦想的你给我勇敢力量，让脆弱的生命，感受点滴光芒，让我们海阔天空……”
此刻，台下鸦雀无声，人们一个个仿佛都置身世外，沉醉在他们美妙的音乐里，动人的歌声里。当表演结束时，雷鸣般的掌声和欢呼声久久不息。首演的成功给了崔莹和她的伙伴们无限的信心，人们也被他们的执着和勇敢面对现实不屈服于病痛的精神震撼。
两年多来，很多人不止一次地问崔莹和他的伙伴们是因为什么让他们成立乐队？又是因为什么让他们如此坚持？“瓷娃娃”崔莹说：“人们总以为罕见病患者应该是脆弱的绝望的无能的，我们希望用音樂传达出我们的思想与信仰，让公众透过音乐了解我们的真实模样，让更多包括罕见病友在内的疾病、残障朋友在音乐中获得共鸣和力量。以后的路或许会更加艰难，但是我们一定会一直走下去。”
（编辑/张金余）
文章来源于：做人与处世