206年第二季度工作总结汇报
&bsp;&bsp;&bsp;在今年4月7日举行完“世界血友病日”活动后，xx血友之家在中国血友之家各位领导和北部血友管理领导的指导下，以及在xx省血友病诊疗中心、兰大一院血液科的帮助下，本组织主要完成了以下几项工作，简要汇报如下：
&bsp;&bsp;&bsp;一、4月下旬，本组织召开了今年第一次网络会议，参会人员30人，会议讨论积极热烈，议定了以下事项：
&bsp;&bsp;&bsp;、确定了各地市负责人（联络人），主要负责各地市病人数据的采集、统计，开展活动的准备、安排、上访信件的起草、寄送，当地政府相关部门和医院的协调、联络等工作。
&bsp;&bsp;&bsp;2、发动全省病友了解国家的医保大政策和各省的医保政策，与我省目前的最新医保政策比较，找出差距，为向省上各相关主管部门反应问题收集主要依据。
&bsp;&bsp;&bsp;3、讨论了下一步向省上各主管部门反应问题的主要内容和方式。
&bsp;&bsp;&bsp;二、完善了全省血友病人信息的采集统计工作。涵盖教育程度、医保类型、残疾程度、家族史、职业状况、诊断类型等内容。为接下来反应问题的书面材料提供了准确、科学的依据。
&bsp;&bsp;&bsp;三、本组织起草了《xx省全体血友病人致xx省政府和相关管理部门的求助信》，大家积极建言献策，修改补充，最终完善充实了书面材料，由0位病友分别寄往xx省人民政府、xx省人大教科文卫工委、xx省政协教科文卫工委、xx省卫生和计划生育委员会、xx省深化医药卫生体制改革领导小组办公室、省人社厅、中共xx省委巡视组、省信访局、省残联等管理部门，同时以电子邮件的形式发送至省委书记、省长信箱，共寄出、发送纸质和电邮信件28封，收到答复信函三份。各地负责人和病友，也在当地的市长信箱积极留言，反映问题。用自救的方式向各级管理部门宣传、展示本省血友病人的生存状况，充分表达了基本诉求，起到了积极的作用，推动了组织工作的开展。
&bsp;&bsp;&bsp;四、由拜耳xx医药公司、兰大一院共同组织的血友病宣讲活动陆续在各地开展。分别在4月24日白银市第一人民医院、6月日兰州市某营业场所、6月4日陇南市人民医院开展了三场宣讲活动，活动内容包括兰大一院医生主讲血友病相关知识，临床治疗血友病的经验，预防性治疗解决方案，讨论了按需治疗和预防性治疗两种不同治疗方式的利弊。各地医院也承诺愿意在血友病治疗方面提供更多便利，如专设血友病家庭病房，门诊进药，血友病知识培训、宣传等方面提供帮助。在活动过程中，患者及家属认真听讲并提出了许多问题，各位专家逐一进行了解答，现场互动气氛良好。
&bsp;&bsp;&bsp;五、以祝爱花女士的家庭生活为原型，录制了反应本省血友病家庭生存状况的第一部宣传片，为今后开展此类工作提供了示范作用，积累了经验，丰富了宣传手段。
&bsp;&bsp;&bsp;以上为本组织第二季度的主要工作简述，每个阶段的结束也是新征程的起点，今后我们将为我省血友病人逐步提高生活质量而不断努力。
&bsp;&bsp;&bsp;请中国血友之家和北部血友管理领导批评指正，特此汇报。
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