被判“死刑”的巨痣宝宝英国重生:有个农妇在抵死坚持

清霞徐燕

吴华娟是一名普普通通的农村妇女,曾经的她,目不识丁,大门不出二门不迈,守着平静,过着小日子。当有一天,吴华娟的二胎——一个全身布满兽皮的“斑点宝宝”来到人世、屡次被医生判定活不过一岁时,当怀抱幼儿、面对死亡魔咒时,这名平凡的村妇偏不信命,东奔西突,走遍全国,甚至远赴海外,靠为人母的本能与命运抗争,只为搏回儿子的一线生机,让儿子康复。几乎所有人都认为这是天方夜谭,这名执拗的妈妈会成功吗?斑点宝宝活不过一岁?不信命的妈妈拼了

今年30岁的吴华娟与丈夫黄自全,是重庆市长寿区石堰镇大塘村农民。

206年月8日下午,吴华娟在镇医院剖宫产下二胎,看到孩子的瞬间,她着实被吓了一跳,只见儿子浑身布满黑斑,像穿了一层厚厚的盔甲。吴华娟愣了半晌,嚎啕恸哭:“我的天呐,这是怎么回事?”丈夫长叹一声,抹着泪走出了产房。绝望中,他们为儿子取名黄佑康,寓意天佑康健。

第二天,黄自全带着佑康去了重庆市儿童医院,医生说孩子的黑斑是黑色素瘤,和痣差不多,将来可以手术切除,植皮就能恢复正常。这个结果让吴华娟多少放了些心,她顾不上坐月子,上网查资料。从网上得知,儿子属于“巨痣宝宝”,在国内并非孤例,吴华娟随即加入了巨痣宝宝群寻求帮助。然而,当她在群里发布佑康的照片时,大家无不惊骇:他们从未见过这么严重的巨痣孩子。

更揪心的是,随着时间推移,佑康尾椎上的黑皮逐渐隆起,每次换尿片都会摩擦出血。看着儿子血肉模糊的“小尾巴”,吴华娟十分心疼,发照片求助。群友建议立刻手术,以防恶变。

佑康满月那天,夫妻俩带着他去重庆市儿童医院切除了“小尾巴”。活检结果让吴华娟再度崩溃,儿子尾椎上的黑痣竟然是恶性黑色素瘤。“这孩子是我从医所见最严重的病例,即使切除,也没法治愈……”吴华娟惊呆了,没等医生说完就抢话问道:“怎么会这样?不是说切除就没事了吗?”说完她往前一步拉住医生的衣服,连连作揖:“医生,求求你,救救我儿子,他还那么小……”医生告诉吴华娟:“这孩子臀部、背部覆盖有大面积兽皮组织,我从未见过如此严重的病例。这样的孩子……一般活不过一岁。做手术只会让孩子无休止地受罪啊……”吴华娟瘫坐在地,她无法相信儿子活不过一岁的事实:“不就身上长了痣吗?谁身上没几个痣?痣怎么会要命?走,咱们回家给娃好好养伤,伤养好了再来切别的痣,总有一天会切完!”吴华娟忍着泪,倔强地命令丈夫。黄自全看着情绪失控的妻子,只好含着泪点头附和。

吴华娟听不进任何人的话,执意要给儿子继续治疗。转眼间,佑康3个多月了,他头上的痣越长越大,像一个吹大的黑色泡泡糖黏在头皮上。

是时候为儿子做第二次手术了,吴华娟到处借钱,给儿子凑齐了手术费。然而,意外接踵而至。207年3月日,佑康手术前一天,黄自全骑摩托车与一辆板车相撞,当场昏迷,住进了重症监护室。

看着丈夫全身裹满纱布躺在那里,吴华娟的天塌了。这个以前只会洗衣、做饭、带娃的年轻妈妈,突然要一个人面对这么多的变故,她崩溃了。哭过痛过之后,除了依靠自己,她已无路可走,吴华娟擦干眼泪,开始奔走在丈夫和儿子的病房里。几天后,黄自全进行了颅骨修复手术,好不容易醒来,他却完全不认识妻儿了。这时,吴华娟发现佑康肚子一天天肿胀如球,坚硬无比。他紧握小拳,时而抽搐时而啼哭,看上去十分痛苦。原来,由于肛门被坚硬的兽皮组织覆盖,佑康无法正常排便。

父子俩轮番住院,家里所有积蓄被花得精光。不善言辞的吴华娟只好厚着脸皮向亲朋好友求助,这才渡过了难关。

207年6月,佑康再次因排便困难住进医院。大剂量的泻药,让原本活泼的孩子像被霜打过的茄子,蔫蔫地躺在病床上。孩子的满身黑斑引起了公益人士赵女士的注意,吴华娟当即像抓住了救命稻草一般,把赵女士看做救星,不停作揖感谢。

两天后,赵女士为佑康发动了网络募捐,还特意组建了微信群,将自愿帮助佑康的志愿者拉进群里。吴华娟也被邀请入群,一串串温暖的字符扑面而来。“上帝为了让人间记住康儿的与众不同,便在他身上布满点点繁星。”“佑康妈妈别担心,我们会想办法让佑康得到最好的治疗。”……

吴华娟感动得泪流满面:自从佑康出生以来,周围的人对她议论纷纷,有人说他们夫妻前世做过亏心事,今生才生下了佑康这个怪胎,有人说吴华娟克子又克夫……在被乱箭穿心的日子里,居然是一群陌生人给了她如此温暖。她暗暗告诉自己:吴华娟,你要勇敢站起来,你没资格软弱。仅仅是来自心灵上的扶助,已让她瞬间成长、强大了起来。

群友们纷纷献计献策,凑了一万多元,建议把孩子带到北京的医院做检查。吳华娟只上过小学,从未出过远门,一个人如何能单独带娃去外地就医?群友们无不担心,吴华娟咬着牙保证说:“只要能救佑康,我能,我能!嘴巴就是路,边走边问。”

那天,吴华娟抱着佑康,坐上了开往北京的火车。一路上,她紧紧抱着孩子,贴着怀里那张有一万多元爱心款的银行卡,喃喃对儿子说:“康儿,别怕!妈妈一定给你找个好医生!”用尽蛮荒之力救你,这是一个妈妈的志气

在志愿者的帮助下,吴华娟带着佑康分别在北京肿瘤医院和北京儿童医院就诊。然而,两家医院的黑色素瘤专家和外科肿瘤专家会诊后,都表示从没碰到过佑康这样极端的病例,黑色素瘤在国内发病率不高,他们只能根据现有的资料和经验判断,像佑康这么严重的病况,随时会有生命危险,孩子太小,很多治疗方案无法进行,恐怕难以活过一岁。

再度被绝望笼罩,吴华娟颓然坐在诊室外的椅子上,像被抽走了魂一般。突然,她站起身对志愿者说:“不行,我要再找个专家给佑康看看。”

那份悲壮的拳拳母爱,岂忍拒绝!抱着最后一丝希望,志愿者和吴华娟决定在手术室外死等。

两小时后,血液肿瘤科的专家终于从手术室走了出来。吴华娟扑通跪在医生面前,求她救救孩子。医生立刻为佑康面诊,并建议再做一次病理切片,看是否有误诊。这句话,让吴华娟黯淡的眼里突然闪现光芒,她抹了抹泪说:“是的,可能就是误诊呢!”来不及休息,吴华娟当天便返回重庆,提取了存放在儿童医院的病理切片,寄往北京。

十几天后,北京传来消息,病理切片的化验结果依然是恶性肿瘤。得知这个噩耗,志愿者群陷入一片哀叹,不少人不忍亲眼目睹最残忍的结局,纷纷退了群。

其实,再度确诊,吴华娟何尝不是绝望到了极点?多少次,她都萌生了带着孩子一起去死的念头。可孩子是妈妈身上掉下来的肉啊,只要有一线希望,就得付出百倍努力。一天深夜,吴华娟语气真挚地在群里留言:“没有你们的帮助,我不知道怎样救儿子。我不敢再要求大家做什么,但请你们留在这里,给我打打气。我的孩子,我来救。”朴实的话语震惊了群里的志愿者,他们都知道吴华娟能力有限,更明白佑康的病情。有人实在不忍心,劝吴华娟接受现实,不要以为凭着蛮荒之力就能改变一切。

吴华娟坚定回答:“是,可能我就是拼了命,也救不回儿子。可我是个妈妈呀,我必须得救!”吳华娟那发自肺腑的呼喊,让志愿者们沉默了。没退群的三十多名志愿者纷纷表示,他们会一直陪伴佑康到最后一天。此时佑康已7个月大,距离医生断定的死亡魔咒期限只有四五个月时间了。那段时间,佑康每隔几天就反复发烧,肚子鼓成了一个圆球,症状符合恶性肿瘤晚期。久病成医,吴华娟不时为儿子洗澡降温,她还摸索出了帮儿子排便的好办法。每天起床后便替儿子揉肚子,再按摩肛门模拟肌肉收缩,大便就能排出来。

通过网络,看到这对母子在苦苦支撑着,志愿者们坐不住了。为了减轻佑康的痛苦,他们帮忙联系临终关怀病室。吴华娟懂得大伙的好心,可她心有不甘啊!她紧紧搂着儿子,似乎一放手就会永远失去孩子。世上最痛苦的事,莫过于妈妈亲眼看着孩子将要死去却又束手无策。吴华娟亲了亲儿子那小巧的鼻头,泪水滚落在佑康的脸上。熟睡中的佑康似乎感知到了什么,用小手轻轻抚摸妈妈的下巴。母子连心,吴华娟心疼万分,无论如何,只要儿子一息尚存,她就必须拼尽全力!她要像个悍妇一般站在死神面前,让它乖乖滚蛋!

凌晨2点,吴华娟在群里发了有史以来最长的留言:“我感恩你们一路相伴,你们都是最善良的人,佑康遇见你们是他最大的幸运。对佑康来说,你们是比我这个妈还重要的人。我一个农村妇女,大字不识几个,但我深信,我家佑康绝不会在几个月后就死去,你们看,他还那么活泼好动。”随后贴出了佑康在背篓中蹦跶的小视频。

吴华娟的话在群里激起了千层浪,大家被佑康那可爱的模样感染了。本已冷清的群里消息提醒声不断响起,志愿者们纷纷表示,无论结果如何,大家抱团,为了佑康再拼一把。

天道酬善。207年9月,一名志愿者联系了海外就医中介机构盛诺一家。盛诺一家的医学总监刘菲博士同董事长沟通后,减免了佑康的咨询费用。刘菲博士认为,先天性黑色素病在白色人种中更为多见,在国内等有色人种地区相对罕见,因此,在白色人种集中的国家,对该病的研究相对成熟。很快,佑康的病理切片被寄到英国伦敦大奥蒙德街儿童医院(GOSH),另外,盛诺一家还邀请了英国其他两家顶尖医院的专家一同会诊。

时光在煎熬中流逝,所有人都在等待着。月初,吴华娟终于收到了英国医院的回复。即便经验和接触的病例都比国内丰富,但英国的专家还是被佑康的严重状况吓住了。面对如此特殊的病例,英方三家顶尖医院的专家也不敢轻易贸然下定论,他们要求面诊。得到这个消息后,吴华娟惊喜不已。在她的世界里,根本不知道去英国意味着什么,更想象不到前路要面对怎样的艰辛。可这些都不重要了,重要的是佑康又有了一次活着的机会。农村妈妈异国求医,为你做所有不可能的事

207年2月2日,天还未大亮,吴华娟便将儿子裹抱在怀中,独自登上了经北京飞往伦敦的飞机。那是吴华娟第一次坐飞机,气压的变化,飞机的颠簸,佑康的不停啼哭……所有的一切都让她束手无策,唯一能做的就是紧紧抱着儿子。

在英国的志愿者接到吴华娟母子,将他们安置在了离医院不远的一间公寓里。旅途劳累、时差问题加上担心儿子病情,吴华娟一夜未眠。第二天一早,在志愿者的陪同下,吴华娟抱着儿子快步走进了诊室。见到佑康的情况,医院当即通知了CMN(关爱先天性黑色素痣人群慈善组织)对吴华娟进行心理安抚。她微笑着说:“放心吧,一路走来,已经把我锻炼成为坚强的妈妈。”

正如刘菲博士猜测的那样,在黑色素瘤的研究上,白色人种地区因为病例多,确实更有经验。经过一轮又一轮的检查、专家会诊,医生给出了初步结论:“可能不是恶性肿瘤,但最终还需要看手术后的病理结果。”仅仅是这句还没确定的话,就让吴华娟痛哭失声,她一边流泪,一边欣喜若狂地问医生:“那是不是只要一颗颗割除就可以了?”医生回答说理论上是这样,但宝宝的痣太大太多,影响了身体机能,还需要闯几次大关,才能基本恢复。

吴华娟笑着,哭着,重重点着头。只要儿子能健康活着,再多的关卡都不怕,她都能闯过去!

手术被安排在2月9日,等待的一周里,吴华娟如坐针毡。志愿者带母子俩参观了伦敦国王十字火车站,佑康好奇地东张西望,而吴华娟却像个被上紧发条的闹钟,心里想的仍是儿子的病情。

207年2月9日,佑康头上最大的那三颗痣被成功摘下,取其手臂皮肤进行植皮。一周后,病理结果证实了医生的猜想,佑康的病确实不是恶性肿瘤,而是一种极其罕见的先天性黑色素细胞痣,俗称“多痣症”。这一激动人心的消息,让所有关心佑康的人喜出望外。吴华娟拉着翻译的手说:“来,你掐我一下,看我是不是在做梦?”回到小公寓,吴华娟赶紧打开视频把这消息告诉了丈夫,两人都哭成了泪人。

佑康头上的伤一天天在恢复,伦敦的中国志愿者轮流陪伴佑康母子。即使切除了头部大痣,佑康仍是目前最为典型的病例。208年初,佑康被选为先天性黑色素痣人群的全球公益形象人。208年月3日晚,志愿者陪同母子俩来到伦敦泰晤士河畔参观伦敦眼。童车上的小佑康已经基本康复,戴着雷锋帽的样子可爱极了,引来很多游客争相合影。

看着眼前的景色,吴华娟恍然如梦。曾经那个动不动就急得哭鼻子的农村妇女,竟带着孩子远赴伦敦就医。这是一个母亲艰难而又决绝的成长,个中滋味,血泪掺杂,又爱心满满。

英国医院针对孩子排便问题再次会诊,初步方案是佑康还需要三次手术。首先得在肚子上挖个小洞,造瘘引流大便;然后切除肛门周边的黑色皮肤,植入新皮肤,让肛肌恢复功能,恢复过程短则三个月,长则三年;最后再把肚子上的大肠接到肛门上,也称为闭瘘手术。吴华娟刚放松的心又提到了嗓门眼,没料到一个排便问题如此复杂,每一次手术,都在挖她的心头肉!

对于漫漫手术路,从节约方面考虑,造闭瘘手术和肛门修复手术外,其余手术他们决定回国做。208年月20日,佑康在英国接受了造瘘手术;2月28日,再次做了肛门整形手术,手术均很成功。

目前,佑康正在一点点恢复,尽管等待他的还有很多次手术,但坚强的佑康总是保持着一张可爱的笑脸。吴华娟每天都在群里和大家分享佑康的笑脸,这名普通的中国妈妈走的每一步路,都蛮荒坚挺,披荆斩棘!她无所畏惧,因为,她和儿子拥有一群了不起的后援团。

佑康宝宝的手术仍在继续,如有愿意帮助佑康的朋友,请拨打编辑部电话:027-68886270。编辑/杨晓婷

文章来源于:知音·下半月

浏览次数:  更新时间:2018-05-06 17:50:50
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